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Conoce las Enfermedades Raras que visibilizamos esta semana

Son la Enfermedad de Huntington, el 15q y el Síndrome de Smith-Magenis.

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta tercera semana de noviembre, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

  • 13 de noviembre: Día Internacional de la Enfermedad de Huntington. La enfermedad de Huntington es un trastorno hereditario que comienza con sacudidas o espasmos esporádicos y que luego evoluciona con movimientos involuntarios más pronunciados (corea y atetosis), deterioro mental y muerte.

  • 15 de noviembre: Día Internacional del 15q. El síndrome de Inversión Duplicación del Cromosoma 15Q, también conocido como tetrasomía parcial del cromosoma 15 o idic 15, es una alteración cromosómica de origen numérico y estructural cuya prevalencia es de uno de cada 30.000 individuos nacidos y que afecta por igual a ambos sexos. El invdup 15 es el cromosoma marcador más frecuente.

  • 17 de noviembre: Día Internacional del Síndrome de Smith-Magenis. El síndrome de Smith-Magenis es una enfermedad genética que afecta a muchos órganos y sistemas del cuerpo. Las principales características de esta enfermedad incluyen discapacidad intelectual leve a moderada, retraso en el habla y el lenguaje, rasgos faciales distintivos, trastornos del sueño y problemas de conducta.