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Estas son las enfermedades raras que visibilizamos esta semana

Siete enfermedades a conocer en estos siete días.

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta tercera semana de septiembre, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

  • 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins. Es una enfermedad muy extraña que cuenta con tan solo cincuenta casos diagnosticados a nivel mundial. Sin embargo, esta patología causa el trastorno del desarrollo conjuntamente con problemas respiratorios.

  • 19 de septiembre: Día Mundial de la Sensibilización sobre la Disección Aórtica. Es una enfermedad rara grave de origen genético en la que se rompe la capa interna de la aorta, ocasionando que la sangre fluya entre las capas interna y externa de la aorta, lo cual puede generar la rotura de la capa exterior.

  • 19 de septiembre: Día Nacional de la Disfonía EspasmódicaLa disfonía espasmódica hace que la voz se interrumpa durante el habla y puede hacerla sonar tensa, forzada o velada. En algunas personas, las interrupciones ocurren después de unas pocas oraciones. En casos más graves, pueden ocurrir espasmos en cada palabra, lo que hace que el habla sea muy difícil de entender.

  • 22 de septiembre: Día Mundial de la Narcolepsia. La narcolepsia es un trastorno del sueño que genera somnolencia durante el día. Las personas con narcolepsia pueden tener dificultad para permanecer despiertas durante mucho tiempo. Se duermen de forma repentina. Esto puede causar problemas graves en su rutina diaria.

  • 22 de septiembre: Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica y Aguda. También conocida como CML, es un tipo de cáncer que se origina en determinadas células productoras de sangre de la médula ósea.

  • 23 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas. El síndrome de piernas inquietas (RLS, por sus siglas en inglés) es un problema del sistema nervioso que provoca la sensación de un impulso irrefrenable a levantarse y pasear o caminar. Usted se siente incómodo a menos que mueva las piernas. El movimiento detiene la sensación desagradable durante un corto tiempo.
     
  • 24 de septiembre: Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. La retinosis pigmentaria es un grupo de problemas oculares que afectan a la retina. Esta condición cambia cómo la retina responde a la luz y dificulta la visión. Las personas con RP pierden la visión gradualmente; sin embargo, en general no quedan completamente ciegas.