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Estas son las #EnfermedadesRaras que visibilizamos esta semana

Son la Enfermedad de Pompe, el Déficit de Alfa-1, el Síndrome de Wolf-Hirschhorn, la Hemofilia y la Hernia Diafragmática Congénita.

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta tercera semana de abril, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

  • 15 de abril: Día Internacional de la Enfermedad de Pompe. La enfermedad de Pompe es una enfermedad genética que ocurre cuando no hay suficiente o ninguna encima llamada glucosidasa-alfa. Una encima es una proteína que causa un cambio químico especifico en el cuerpo. La glucosidasa-alfa rompe los azúcares complejos en el cuerpo.
     
  • 15 de abril: Día Europeo del déficit de alfa-1 antitripsina. La deficiencia de alfa-1 antitripsina (AAT) es una afección que aumenta el riesgo de tener enfermedades de pulmón y de otros tipos. La AAT es una proteína producida en el hígado para ayudar a proteger los pulmones.
     
  • 16 de abril: Día Internacional del Síndrome de Wolf-Hirschhorn. El síndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS) es un trastorno genético que afecta muchas partes del cuerpo. Las señales y los síntomas incluyen una apariencia facial característica, retraso del crecimiento y del desarrollo, discapacidad intelectual, bajo tono muscular (hipotonía), y convulsiones.
     
  • 17 de abril: Día Mundial de la Hemofilia. La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.
     
  • 19 de abril: Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita. La hernia diafragmática congénita es una enfermedad rara que desarrollan algunos bebés antes del nacimiento. Ocurre en los primeros meses del embarazo y consiste en que el diafragma del bebé, que es el músculo que separa el pecho del abdomen, no se cierra como debería. Esto provoca que haya un orificio en el diafragma.